思想進擊》柯文哲這樣對待脊柱裂兒

2017年7月2日 雙城論壇 柯應會登場

柯文哲(台北市長)圖/中新社、本報資料照片

市長與醫生傻傻分不清? 脊柱裂兒的照顧在台北市如同孤兒,不知道身為醫生的柯文哲心理怎麼想,對於脊柱裂兒的關注,台北市身為首都是不是為他們做一些事?

就差那萬分之0.1,脊柱裂未列罕病

脊柱裂,因脊椎骨先天性成形不全,神經障礙,造成患者如廁困難,顯性病患行動不便需坐輪椅。另一是隱性病患,外觀看起來與常人無異,但仍需導尿管或尿布不離身。台灣脊柱裂患者每月開銷約3至8萬元,罹病機率約萬分之1.1,但是符合罕病標準則為萬分之1,因此脊柱裂者無法得到罕病補助,經濟壓力沉重。

脊柱裂病人真的需要幫助,例如增添沖洗設備的身障廁所,方便於脊柱裂病人。

當脊柱裂兒有尿意時,多半已經漏尿,每天必須清理,如廁所後清潔更是重要。目前的校園內的身障廁所無清洗設備,病童入學是另一個夢魘的開始,因大小便難以處理,必需在校立刻清洗,卻礙於校內廁所無沖洗設備、沒有熱水,患者身上產生難聞氣味,不僅受到同學嘲笑,還有細菌感染風險。面對這樣的校園環境,家長心如刀割,常有母親提到孩子在校情況總是邊說邊掉淚。

市長是醫生,除了會裝葉克膜,還會裝聾作啞

今年5月初在台北市成立「台灣脊柱裂守護協會」,由病友、家長、愛心志工組成。協會為請求政府傾聽需求,奔走於台北市與新北市之間,渴望為脊柱裂兒爭取福利。曾向台北市教育局、社會局、衛生局,甚至是副市長層級反映,但一切看似善意的回應,實際卻是官腔官調的打發。開會時官員紛紛扮演起踢皮球的好人,內心卻深怕下次協會再來找。直至目前為止,台北市政府無一局處提供任何協助,不論是校園內提供沖洗清潔的身障廁所、脊柱裂的衛教宣導與預防、友善聯合看診等,這些統統都沒有。脊柱裂兒呼喚社會幫助的聲音,是到副市長就停止,還是柯市長有聽到,但覺得別人的囝仔死抹了?

誰說遠水不救近火,新北市率全國提供脊柱裂病友援助

脊柱裂病兒從出生時,常常經歷多次手術、發燒、排尿困難、腎水腫,甚至膀胱受損,這些交錯的痛楚讓孩子們吃盡苦頭,父母也跟著疲於奔命。新北市跨局處整合資源,給予脊柱裂患者補助,每年最高6萬住院醫療費;最高18萬元看護費,提供不同科別聯合就診服務,縮短脊柱裂病患就診時間。協助拍攝脊柱裂兒社福公益短片,包括衛教宣導資訊,並結合民間捐助,補足新北市政府當前無法履現的福利,充份展現照顧脊柱裂病友的決心與態度。

台北市是最不友善的首善之都

台灣脊柱裂守護協會的志工,不僅一次苦苦哀求台北市,至少先從改善校園廁所著手,這些生病的孩子們已經很辛苦了,請讓他們有熱水可以清潔身上的穢物,維持尊嚴,乾淨無味的回到教室上課。結果台北市政府各局處,不僅讓開會流於形式,甚至連再次傾聽病友的訴求都懶,頻頻拒絕聽到聲音。最快、最樂意伸出援手的人卻是新北市,這讓大家百感交集,我們拿著新北市的捐款、新北市的資源,但對於自稱首善之都的台北市,感到失望至極。台北市對待脊柱裂病友如此不友善,柯市長是醫生,但教我們如何相信醫者仁心?

(作者為台北市青年工作委員會總會長)


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